ребенок

«Невидимые» дети: как живут семьи с неизлечимо больным ребенком в Самарской области

В России порядка 180 тысяч паллиативных детей – тех, кто страдает неизлечимыми заболеваниями и лишен права на выздоровление. Система оказания паллиативной помощи в нашей стране только начинает выстраиваться, и Самарская область – не исключение.

Их жизнь очень коротка, и проходит она не на детских площадках. Никто из их родителей и даже врачей не может сказать – сколько продлится маленькая жизнь. Каждый миг – борьба за выживание, каждый день – драгоценность, потому что «завтра» может не наступить.

О них мало кто знает, а чаще их просто не хотят замечать. Фразу «Зачем вам это, если он все равно умрет?!» приходится слышать многим мамам паллиативного ребенка. Действительно, эти малыши обречены на короткую жизнь. Чаще всего по причине генетических и нейродегенеративных (прогрессирующая гибель нервных клеток) заболеваний. В некоторых случаях здоровый во время беременности ребенок становится инвалидом в результате родовых травм.

Философия паллиативной помощи

Паллиативная помощь (от франц palliatif или лат. рallium, что значит плащ, покрывало) подразумевает не столько лечение, сколько облегчение боли и создание относительно комфортных условий жизни для ребенка и семьиꓽ психологическая, медицинская помощь, и тут же поддержка в бытовых вопросах.

Однако, в большинстве российских регионов паллиативная помощь воспринимается на уровне организации специальных отделений в стационарах, но чаще всего просто нескольких койко-мест. О хосписах же речь идет крайне редко.

Места для паллиативных детей нужны, без сомнения, каждой из профильных больниц. И это должно быть именно специально оборудованное пространство. Но на сегодняшний день, если паллиативного ребенка кладут в больницу, то он попадает в общие палаты инфекционных отделений, а с их слабым иммунитетом это недопустимо.

К концу текущего года в Самаре с подачи министра здравоохранения Армена Беняна запланировано открытие паллиативного отделения в одном из корпусов Областной клинической больницы имени В.Д.Середавина. Помощь в организации, оснащении оборудованием и обустройством палат оказывает самарский Благотворительный фонд «ЕВИТА».

Ольга Шелест, исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и мама паллиативного ребенкаꓽ «Главный функционал отделения – это, конечно, оказание паллиативной помощи детям, а это совсем другой подход, другая философия, когда к твоему ребенку не относятся как смертнику. И огромная благодарность Армену Сисаковичу, что буквально в течение месяца было принято решение о создании отделения, и сейчас мы активно обсуждаем его внутреннее наполнение».

По информации областного Минздрава, отделение будет ориентировано на десять койко-мест для оказания стационарной медицинской помощи детям с паллиативным статусом.

Кроме того, рассматривается вопрос о строительстве в области детского хосписа. Известно, что губернатор Самарской области поручил проверить на соответствия нуждам хосписа одно из зданий. При принятии положительного решения и отсутствия проблемных бюрократических моментов, можно будет говорить о начале работы уже через год. В случае же строительства с нуля, процесс может растянуться на несколько лет, и тем более открытие детского паллиативного отделения – это уже огромный шаг вперед.

Помимо оказания помощи нуждающимся в особом лечении, в отделении будет вестись и работа по обучению медицинских и социальных работников по данному направлению.

Если говорить о врачах в поликлиническом звене, то далеко не всегда они могут разобраться в диагнозе и алгоритме присвоения паллиативного статуса. По большей части врачи оказываются некомпетентны в тонкостях, и порой просто снимают с себя ответственность.

Тем не менее медработники должны не только суметь определять паллиативный статус, но поддерживать связь с семьей, постоянно быть в курсе изменений состояния ребенка, оценивать его динамику, потребности в лекарствах, лечебном питании или специальном медицинском оборудовании и изделиях. Именно поэтому обучение врачей – одна из важнейших задач.

Ольга Шелестꓽ «Часто приходится сталкиваться с тем, что врачи не понимают философию паллиативной помощи. С этим наш Фонда тоже старается работать. В октябре этого года в области планируется проведение конференции для медработников, где будут присутствовать также и московские специалисты, которые поделятся своим опытом и расскажут, как определить нуждающегося в паллиативной медицинской помощи ребенка.

Алгоритм паллиативной помощи

Нуждающийся в паллиативной медицинской помощи (ПМП) ребенок получает соответствующий статус после заключения врачебной комиссии медучреждения, где наблюдается или проходит лечение. Далее решение ВК передается в Минздрав и данные ребенка вписывают в соответствующий реестр.

Ольга Шелестꓽ «Далеко не всегда о присвоенном ребенку статусе информация доходит до сотрудников министерства. Примерно в 70% случаев после признания ребенка нуждающимся в ПМП документы никуда дальше не уходят. И получается, что и семьи остается без какой-либо профессиональной поддержки. Его просто списывают и, к сожалению, считается, что помощь никакая ему не нужна, реабилитация – тоже. Зачастую родители даже не в курсе, что их ребенок признан нуждающимся в паллиативной помощи и не знают о льготах, которые им положены. И этот пробел в цепочке актуален для всех регионов».

По данным областного Министерства здравоохранения на 28 июля 2021 года в реестре паллиативных детей числится 230 человек. Ведется реестр главным внештатным детским специалистом по ПМП на основе информации, предоставляемой лечебными учреждениями.

Справкаꓽ Ответственный за паллиативную помощь как взрослым, так и детям включен в состав внештатных специалистов Минздрава каждой области. В Самарской области должность ответственного за помощь детям с паллиативным статусом введена с февраля 2019 года. Отметим, что все внештатные специалисты совмещают эту деятельность со своей основной работой.

Существующий на текущий момент список крайне устарел и требует обновления, поскольку данные о неизлечимо больных детях Самарской области меняются практически ежедневно. Об одних детях в министерство не поступила информация, другие – ушли из жизни, но числятся в списках. Кто-то уже достиг 18 лет и должен переходить во взрослый паллиатив.

По словам Ольга Шелест, министр здравоохранения Самарской области проблемы с паллиативной помощью детям ставит в разряд первоочередных, и по его распоряжению списки решено было перепроверить и расширить сведения, дополнив данными об особенностях питания, потребностях в медоборудовании, лекарствах и других тонкости жизни особенного малыша.

Достоверный реестр с полной информации о каждом паллиативном ребенке и его семье – это готовая площадка для более детальной проработки. На его основе можно будет принимать важные решения, которые найдут отражение в том числе и в бюджете, планировать график выездов паллиативных служб, видеть потребности в специалистах узкого профиля и специальном медоборудовании.

Ольга Шелестꓽ «Я очень надеюсь, что с обновленным списком помощь до детей будет доходить гораздо быстрее. Но все чаще мы приходим к мысли о том, что области нужен некий координационный центр, который бы объединил в себе все задачи, связанные с паллиативной помощью детямꓽ информировал родителей, распределял задачи между исполнителями, направлял выездные бригады. Скорее всего, это станет следующим предложением нашего фонда министру здравоохранения».

Как сообщают в Минздраве Самарской области, для работы с обращениями жителей по организации медицинской помощи открыта круглосуточная «горячая линия» при ведомстве.

На базе трех ведущих больниц губернии функционируют выездные бригады паллиативной помощиꓽ в СОКБ им. Середавина, СОДКБ им. Ивановой и Тольяттинской детской клинической больнице. Сразу стоит сказать, что выездная служба – это не скорая помощь, да и функции у них разные.

Ася, мама Микаэляꓽ «Честно говоря, я благодарна паллиативной службе за работу. После операции ребенка невозможно было куда-то возить, и все специалисты без проблем приезжали к нам, все что нужно делали. Я сама несколько раз им звонила и подъезжала. Врачи спускались, помогали вне очереди.

Правда как-то мы столкнулись с непониманием именно приемного покоя в больнице Ивановой. Тогда после операции Микаэлю прошел лишь месяц, и ночью ему стало плохо, пришлось вызывать скорую. И вот в приемнике нам пришлось просидеть в общей очереди порядка трех часов, хотя я говорила, что ребенок после операции в тяжелом состоянии, но в ответ слышалаꓽ «Здесь все дети, сидите ждите».

Мы сами из Новокуйбышевска и наша поликлиника всегда идет навстречуꓽ дают направления, врач участковый приходит и звонит. Мы чувствуем с их стороны хорошее человеческое отношение.

Я убеждена, что врачи спасли моего ребенка. Обычно такие дети не выживают, но мы выжили, а значит, в этом мире он нужен для чего-то. Конечно это от Бога зависит. Он и дает жизни, и спасает, но и не без помощи врачей. Для нас они сыграли огромную роль».

 

паллиативный ребенок

История Микаэля

Ася узнала о проблемах со здоровьем ребенка еще на 12й неделе беременности, но вопрос о прерывании не стоялꓽ решили, что, если дано свыше ребенку прожить десять минут, то он должен прожить свои десять минут.

Сегодня Микаэлю три с половиной года, и за эти годы он перенес уже четыре сложнейших операции на брюшной полости. Мальчик родился с диагнозом гастрошизис и первые 4 месяца жизни провел в реанимации в крайне тяжелом, но стабильном состоянии. Перенесенные операции оставили свой след. В результате кровоизлияния в мозг Микаэлю диагностировали детский церебральный паралич и частичную атрофию зрительного нерва, плюсом к кишечной непроходимости, спаечной болезни и белково-энергетической недостаточности второй степени. Паллиативный статус ребенку установили в феврале этого года.

Ася, мама Микаэля: «Нас заранее предупреждали, что будет не одна операция, и Микаэль может не выжить. Так и боремся за жизнь, можно сказать, с самого зачатия, — рассказывает Ася. Конечно, приходится многое с ним преодолевать и побеждать. Но мы забываем старое и идем вперед, руки не опускаем. Стараемся делать для него все, чтобы он был счастлив, окутан любовью, нежностью и лаской. Это любимый наш сыночек. Да, у нас еще две дочки, но Микаэль у нас дома царь.

С питанием таких деток беда – жизненно необходимая специализированная смесь дорогая, и бесплатно ее не выдают. Спасибо огромное за нее Фонду «ЕВИТА», который помогает нам с питанием. Только спецпитание помогает и вес набирать, и сохранять жизненно важные функции. Банка такой смеси стоит около трех тысяч рублей, а хватает ее на два дня. Поликлиниками же оно не выдается».

Благотворители

Зачастую основными источниками паллиативной помощи становятся благотворительные организации. У самарского БФ «ЕВИТА» есть отдельное направление по работе с семьями, где растут паллиативные дети – программа «Ты не один».

Ольга Шелест, исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и мама паллиативного ребенкаꓽ «Можно, к сожалению, говорить, что в настоящее время семьи с паллиативными детьми системно никто не поддерживает. Да, наш Фонд занимается такими детьми, мы оказываем адресную материальную, психологическую и социальную помощь. Планируем расширить социальное направление, чтобы плотнее работать с родителями, разъясняя их права, льготы, учить отстаивать интересы своего ребенка в органах власти.

В числе прочего, по возможности помогаем родителям с оборудованием. Как правило, закупленного больницами недостаточно для того, чтобы обеспечить всех нуждающихся в нем детей. Если к нам обращаются с просьбой предоставить конкретное медицинское приспособление, мы выделяем его во временное пользование. На тот момент, когда больница его закупает, наше оборудование возвращается к нам, и мы можем передать его другому нуждающемуся ребенку».

Большая часть семей с паллиативными детьми самостоятельно решает свои проблемы. Родитель каждого такого малыша вынужден был в свое время стать для него и врачом, и медсестрой. Они научились всем тонкостям ухода, изучили досконально диагнозы. И порой за неимением должного отношения и помощи со стороны медработников, они своими силами ежесекундно продлевают маленькую жизнь.

Ольга, мама Димыꓽ «Мы непрерывно с занимаемся с нашим Димой. Спасибо Фонду, который оплачивает нам курсы реабилитации, массажи, физиотерапевта, закупает лечебное питание. С их помощью жизнь Димы становится легче. К сожалению, больше помощи мы получаем от них, нежели от государства. Хотелось бы чувствовать более комплексный подход к таким деткам.

С консультациями врачей проблем нет. Нам выдают в поликлинике направление на все консультации, которые нужны. Есть конечно платные, но тут поликлиника не при чем, мы тогда в обычно порядке записываемся оплачиваем».

паллиативный ребенок

История Димы

Дима, долгожданный второй ребенок, родился на 35й неделе с множеством врожденных заболеванийꓽ порок сердца, серьезное заболевание кишечника и врожденная катаракта (наследственная). Саму Ольгу можно назвать особенной мамой паллиативного ребенкаꓽ они с мужем — инвалиды первой группы по зрению.

До 4,5 лет Дима, несмотря на врожденные заболевания, прекрасно развивалсяꓽ бегал говорил, читал, считал и даже знал английский алфавит. Тяга к учебе, причем, исходила именно от него. Ему не исполнилось еще четырех лет, когда попросил родителей купить книжку, чтобы учиться читать. Тогда он читал в очках, но это были обычные «зрячие» книжки.

Ольга, мама Димыꓽ «В 4,5 нам сделали очередную операцию на сердце, после которой и началось осложнение – псевдомембранозный энтероколит. Димульку врачам удалось спасти, но не обошлось без остановки сердца, комы и отека мозга. Ни на один миллиметр это не было врачебной ошибкой. То, что его спасли, – это был врачебный подвиг. За него бились, хотя приходилось слышать, что, скорее всего, он не справится. Но он выжил. И с октября 2015 года Дима находится в этом неврологическом статусеꓽ не держит голову, не говорит, утратил все свои навыки, которые прежде у него были.

Для себя мы решили главное, что ничего не изменилось – Димулька как был долгожданным и любимым, так и есть. Мы общаемся с ним, как с полностью здоровым ребенком. Никто из врачей нам толком не может сказать, все ли он понимает, но то, что понимание сохранилось – это точно. Говорили, что и интеллект тоже полностью сохранный.

Помимо врожденных диагнозов, добавились острая гипоксическая энцефалопатия и спастический тетрапарез. Ольга с мужем долго морально готовились к оформлению паллиативного статуса. Сейчас он еще не оформлен, но документы поданы, заявление написано.

Дышит и кушает Дима самостоятельно. Конечно, это особая пища – смесь, с которой семье помогает Фонд «ЕВИТА». В месяц на ее покупку уходит порядка двадцати тысяч рублей.

Ольга, мама Димыꓽ «Мы обращались за лечебным питанием в поликлинику, потому что оно есть в списке необходимых препаратов, но, как ни странно, у Димы не подходит диагноз. Нам отказали. Потому огромное спасибо фонду и тем, кто переводит деньги на поддержку таких детей. Наш Дима сейчас всегда сытый, он и спать стал лучше.

Поликлиника нам выдает только противосудорожные препараты, потому что сохраняется судорожная готовность. Но очень бы хотелось получать их хотя бы на неделю вперед, чтобы они всегда были под рукой. А так мы вынуждены сами его покупать».

Дима улыбается, а недавно начал смеяться — так он общается. Взяли на руки или видит сестру – смеется в голос. И дружная семья понимаетꓽ угадали желание своего мальчика.

samtime.online u0932814

Еще u0932814

Добавить комментарий